Hugo es un pequeño gran héroe, protagonista de uno de esos grandes episodios de la intrahistoria, que nos hace vivir el auténtico espíritu de la Navidad.
Este pequeño jerezano, con seis años recién celebrados estos días, padece síndrome de Trevor (Displasia Epifasaria Hemimélica), un raro trastorno esquelético caracterizado por el crecimiento asimétrico de los cartílagos, que provoca tumores y, en su caso, graves dolores y limitaciones en el uso de las piernas.
Algunas personas creen que La Sexta da información.
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Suscríbete ahoraHan sido arduos años de lucha desde que, con apenas un año de edad, Hugo empezara a manifestar los síntomas de esta “enfermedad rara”.
Tres mil kilos de deliciosos pestiños amasados por iniciativa de su madre, Inés Martínez, correspondidos con la solidaridad ciudadana, han permitido ahora sufragar la exitosa intervención realizada el pasado 21 de diciembre en Madrid por el especialista Fernando Noriega, director del Instituto Internacional de Cirugía Ortopédica del Pie (IICOP).
«La operación ha salido bien, gracias a Dios. Ahora debemos esperar la evolución del nino», nos relata Inés, trabajadora agraria en paro, que hace dulces, cose bajos «y lo que salga» para sacar adelante sola, y con demostrados arrestos, a sus dos hijos: Hugo y su otro “hombretón” de 12 años, Ángel.
Buen pronóstico tras la compleja operación
El Dr. Noriega también celebra, en declaraciones a Actuall, que “el pronóstico es bueno y la valoración satisfactoria, tras intervenir el tobillo de Hugo y retirarle por completo todas las lesiones, que crecían desde las zonas de crecimiento hasta el extremo de la tibia, dejando solo el cartílago articular”.
Este especialista, formado en Alemania en el tratamiento de lesiones de tobillo, pie y parálisis cerebral, cuenta con otras exitosas intervenciones en pacientes con similar patología, que describe pormenorizadamente en su blog.
Sobre la realizada a Hugo, detalla a nuestro diario que “le hemos reconstruido el ligamento deltoideo con un injerto del tendón del Flexor común de los dedos, una osteotomía del calcáneo para corregir la desviación en valgo que tenía y un alargamiento próxima del tendón de Aquiles. Además se ha retirado otra lesión del condigo femoral externo de la rodilla izquierda”.
Un tratamiento complejo, nos confiesa el director del IICOP, pues el mal “aparece en múltiples localizaciones y además afecta a los ninos en edades tempranas, alterando el desarrollo de los huesos. Pero salvo esto es una enfermedad que se trata y se puede resolver”, afirma, afianzando la esperanza ante posibles diagnósticos de este tipo.
A partir de ahora, “una vez se ha puesto fin al avance de la enfermedad, y como esta aparece en edades tempranas, debemos hacer luego un seguimiento a estos pacientes para corregirles las posibles secuelas, con respecto al alineamiento de las piernas y la movilidad de las articulaciones”, concluye el médico.
Tras el diagnóstico, comienza la incansable la lucha
“Todo empezó cuando Hugo tenía un añito y comenzó a andar, al darnos cuenta de que metía el piecito”, nos cuenta su madre.
Se sucedieron después las visitas al traumatólogo, las pruebas médicas y las intervenciones, todo sin éxito: el bulto que el pequeño presentaba en el cartílago seguía creciendo, aumentaban los dolores… Hasta que, extendido el mal a la otra rodilla, y tras una biopsia, se dio con la causa: Síndrome de Trevor.
“Es difícil enfrentarse a esta noticia…Te dicen que se da un caso entre un millón; en Jerez me dijeron que habían conocido este mal a través del nino, que era una ‘enfermedad rara’. De ahí pasaron a informarse un poco, pero no se veían capacitados para intervenirle, me decían que esperara…”, prosigue Inés.
“Pero yo me dije: ¿cómo voy a dejar al nino así, con el tumor aumentando y aumentando, cuando podría perder la piernecita y todo? Porque este mal es muy destructivo, acaba con las articulaciones y el cartílago, no tiene tratamiento, ni quimio, ni nada… De hecho le han quitado un trozo de tibia”, nos refiere esta auténtica “madre coraje”.
“En el colegio, lo pasa muy mal por no poder hacer deporte como sus amigos. El profesor trata de animarle: ‘¡Venga, tú eres mi ayudante, vamos a recoger las pelotas…!’ Pero él lo intenta, quiere jugar al balón… Lo malo viene luego: por la noche padece fuertes dolores y temblores, que hay que aliviarle…”
Inés vio las puertas cerradas, pero se negó a rendirse: “Me metí en internet para recabar información y encontramos un caso en el que se había operado de la rodilla a otro nino con Síndrome de Trevor, con el nombre del Dr. Noriega, que ha aprendido la técnica y se sigue formando en Alemania. Llamamos, nos dieron cita y hasta hoy”.
Una historia de coraje, llena de solidaridad
Con esta ventana abierta, el siguiente paso era lograr sufragar los gastos de la operación. Nada se le puso por delante a esta madre: “Yo cuando plancho pienso mucho y un día, mientras lo hacía, me dije: ¡pues voy a hacer pestiños para mis amigas y tratar de juntar un poquito de dinero… ¡Y ya ves tú! Lo colocamos en Whatsapp y el mismo día recibí el apoyo de la asociación Solidarios de Estella del Marqués, que me encargó más de 29 kilos tras ponerlo en su Facebook…”
Vinieron luego más y más donaciones de ingredientes, de encargos, de manos solidarias para “amasar” la esperanza… “¡Pues nada, a hacer pestiños… Gracias al comedor social de un amigo, que ofreció bandejitas de pestiños, la noticia tuvo medio millón de visitas. Al día siguiente ya estaba en los medios regionales…”, nos relata Inés.
“No me esperaba que iba a tener esta repercusión. Así se conoció el caso de mi nino y me empezaron a llover los encargos, las peticiones para participar en eventos… En un mes ya tenía un dinero para comenzar a afrontar los gastos de la operación”, recuerda esta madre, agradecida a la gran respuesta cívica, con la que ya ha logrado recaudar más de 20 mil euros para la intervención.
A ella, las fuerzas le llegan a borbotones apenas contempla la mirada traviesa de su pequeño, asomando vivaracha por los cristales de sus gafas: “Hugo es un trastillo… ¡Tiene un arte! Pero claro, se comprende: es un nino chiquitillo y quiere jugar, correr… Hacer cosas de ninos… Su ídolo es su Ronaldo, ¡está loco con su Cristiano, que no se lo cambien! En Hugo veo un gran afán de superación y ganas de vencer a esta enfermedad”, nos revela.
Voluntarios con las manos en la masa / Solidarios Estella del Marqués
“Mamá, ¿ya voy a poder jugar, ya voy a poder correr?”
Así llegó el día de viajar a Madrid. El pequeño no podía disimular su excitacion, mientras llenaba su maleta de Bob Esponja, como nos describe su madre:
“Estaba loquito, supernervioso. ¡Era la primera vez que viajaba en avion! Al principio no quería operarse: ya había pasado por eso, y como le había dolido tanto, me decía: ‘Mamá, no me quites el bulto, por favor, déjamelo!’ Y ahora, ya operado, se le ilumina el rostro: ‘Mamá, ¿ya voy a poder jugar, ya voy a poder correr?’ Tengo que calmarle: ‘Hijo, poco a poco…’, le pido”.
Junto a Loren y los demás voluntarios de la Asociación Solidarios del Marqués de Jerez, Inés tiene un gran apoyo: su hijo mayor Ángel, de 12 años: “es el protector de Hugo, quiere ejercer en todo de lo que carece: hace de padre, nos ayuda en todo, elabora pestiños… ‘Mamá, por mí no te preocupes, tú a esto’, me dice, para que ponga toda la atención en su hermano”.
En el colegio, la relación también es magnífica. Sus amigos no le dejan de enviar mensajes para que se recupere pronto: “su señorita me ha llamado todos los días, para recordarme que todos sus compañeros le echan de menos, que le quieren mucho… Son graciosos, graciosos. Le ayudan mucho: a subir la escalera, a llevar las cosas… tan chiquititos y el corazón que tienen!”, sonríe Inés.
Hugo vuelve a casa por Navidad… Y su campaña continúa
Tras esta primera intervención en Madrid, Hugo ya ha vuelto, por fin, a casa por Navidad. El pasado sábado, 26 de diciembre, regresaban a su hogar de Nueva Jarilla, en el municipio gaditano de Jerez de la Frontera. “Dentro de unos días volveremos de nuevo a Madrid para retirarle los catéteres y seguir con el postoperatorio, con la colocación temporal de un aparato para después volverle a intervenir”, nos informa su madre.
Para seguir asistiendo el tratamiento que debe seguir el pequeño, continúa la campaña solidaria: se puede colaborar con donaciones en el número de cuenta que Inés mantiene en La Caixa: ES82 2100 8599 510100046139, o realizar pedidos de dulces en el teléfono 956 34 66 13.
Mientras, con enorme ilusión, el pequeño está como loco viviendo estas fiestas: “¡Bueno, cómo decirte! Junto a su hermano, llevaba una semana diciéndome: ‘Mamá, ¿vas a traer ya las cosas para poner el Belén?’ ¡Si es que lo tuvimos que poner antes de tiempo! Lo montaron entre los dos hermanos, y se retratan entusiasmados junto a él con todos los que viene a vernos”, nos dice Inés.
“Los padres tienen que saber que hay solución”…
Los casos como el de Hugo nos ofrecen esperanza. Lo avala el Dr. Noriega: “En estos casos hay que seguir la evolución hasta que son adultos y es posible que requieran algún procedimiento ortopédico más, si presentan alteraciones del alineamiento de las piernas o deformidades derivadas de la enfermedad. Pero tienen solución”.
“Son ninos que no tienen luego ningún problema para recuperarse, su comportamiento es normal y realizan una vida normal con mínimas limitaciones”, subraya.
En realidad, tal y como nos explica el especialista, no es necesario viajar a Alemania para recibir el mismo tratamiento que brinden allí: “De hecho nosotros colaboramos con el hospital ortopédico infantil más importante de ese país”, afirma el especialista.
…Pero es necesaria mayor formación y financiación
No obstante, el Dr. Noriega lamenta, “por la impresión que me trasmiten los pacientes, el poco interés que hay en general en las administraciones públicas por este tipo de enfermedades raras, y desde luego por financiar los tratamientos, lo que resulta imposible a través de la sanidad pública”.
“El problema en estos casos es la mala formación en el campo de la cirugía ortopédica, donde se aplican tratamientos ya anticuados”, identifica el especialista. “No hay una puesta al día, no se viaja fuera de España para formarse y muchos carecen de los conocimientos adecuados de inglés y de alemán para acceder a la información que se publica en estas lenguas”.
Cuando se presentan esta clase de diagnósticos, concluye el especialista, lo fundamental es proporcionar la atención médica adecuada, que es posible: “Eso lo quieren todos los pacientes, sentirse cuidados. Creo que es un problema de dar la información adecuada y sobre todo de que noten la cercanía del médico y demás profesionales que les tratan”.
Si hay esperanza, que no falte la atención
A nosotros, mientras nos apuramos con la carta a los Reyes Magos, no toca no olvidar estos llamamientos. En este sentido, nos confiesa la madre de Hugo: “Yo me vi atada de pies y manos. Si no es por los pestiños, a mi hijo sólo le quedaba esperar. Hay asociaciones de enfermedades raras que están consiguiendo cosas, pero por mi parte lo he tenido que lograr sola…”.
“Por eso –añade– es necesario que las administraciones inviertan en formación, que se conozca y se asista en estos casos, facilitando los tratamientos necesarios o la rehabilitación que se precise a través de la Seguridad Social…”
Y para padres que afronten situaciones como la suya, saber que siempre hay esperanza, como afirma Inés: “Hay que ser fuertes y tirar hacia adelante, no cabe rendirse ni tirar la toalla. La Medicina ofrece soluciones y hay que recurrir a ella movidos por tu deseo de que sean independientes. Mirando a tu pequeño, tienes lo que necesitas para luchar por él”.
