Etiqueta: enfermedades raras
«Si Charlie Gard no hubiese existido, nuestro tercer hijo no habría nacido”
"Charlie nos hizo entender concretamente la grandeza de la dignidad del niño enfermo, la sacralidad de la vida en sus formas más frágiles". Charlie Gard falleció en 2017 después de ser desconectado por orden de un juez pese a que sus padres lograron un tratamiento experimental.
«Parece que en el primer mundo la vida humana no vale nada»
¿Son estas vidas indignas de ser vividas? ¿Debemos permitir que sea el Estado quien decida sobre ellos? ¿Puede el Estado prohibir la decisión de los padres de buscar y ofrecer una vida de calidad hasta la muerte natural a su hijo?
Los padres del bebé Charlie Gard crearán una fundación para ayudar a niños con enfermedades raras
Los padres del bebé británico Charlie Gard han anunciado que invertirán el dinero que les fue donado en crear una fundación que ayude a niños con enfermedades raras.
Así vive una familia con un bebé que necesita dormir conectado a un respirador
La llegada de Nacho a casa cambió las vidas de Jaime y María. Unos padres que luchan unidos por la vida de su hijo menor. El bebé de apenas un año tiene una mutación genética sin cura y muy rara.
Los padres de Charlie Gard abandonan la lucha legal porque «el tiempo se ha agotado»
Un día antes de que estuviera prevista si se autorizaba la aplicación de un tratamiento experimental, el abogado anuncia su desestimiento. Los padres habían presentado una dura batalla legal y social para tratar de salvar a su hijo por todos los medios posibles.
El Tribunal de Estrasburgo contradice a la justicia británica y ordena mantener con vida al bebé Charlie Gard
Los jueces del Tribunal de Estrasburgo ordenan al hospital de Londres que mantenga con vida a Charlie, un bebé que padece una enfermedad rara y al que la Justicia británica ordenó desconectar en contra de la voluntad de los padres.
Enfermedades raras, responsabilidad y humanidad
Hay un tipo de enfermedades a las que llamamos “raras”, por darse no más de 5 casos por cada 10.000 personas, que nos conmueven especialmente cuando vemos como millones de familias en el mundo sufren por sus seres queridos, en la mayoría de los casos, sin poder hacer nada por ellos.
La Fundacion Andrés Marcio prepara la ‘I Carrera contra la Laminopatía’
Los padres de Andrés crearon la fundación para conseguir fondos que ayuden en la investigación de esta enfermedad rara y prolongar la vida de los ninos que la sufren.
Venciendo a una “enfermedad rara”: 3.000 kilos de dulce solidaridad por Hugo
Hugo es un pequeño gran héroe, protagonista de uno de esos grandes episodios de la intrahistoria, que nos hace vivir el auténtico espíritu de la Navidad.
Este pequeño jerezano, con seis años recién celebrados estos días, padece síndrome de Trevor (Displasia Epifasaria Hemimélica), un raro trasto...