Esta es la historia de un nino por el que los médicos no daban un duro y también la historia de una madre coraje, que apostó por la vida (y por el sufrimiento) desoyendo el consejo de los doctores que le decían que no valía la pena alumbrarlo por las deformaciones que tenía.
La situación del británico Nate Williams de cuatro años de edad carece de explicación médica. Su madre Jo, de 45 años, califica a su hijo de “un milagro constante”.
Nate nació con una extraña enfermedad que le ha provocado una deformidad en la cabeza y en las manos, además padece problemas de respiración y movilidad. Pero a pesar del pesimismo de los médicos, que aseguraron que el bebé no sobreviviría, Nate sigue adelante, sus padres se han involucrado de tal manera que han creado para su hijo un mundo de juego, diversión y felicidad.
Pero en un comienzo, las cosas se presentaron de otra manera.
Durante el embarazo, en la semana 20 una ecografía rutinaria reveló lo peor, así lo recuerda su madre para el medio inglés Daily Mail:
“Cuando la enfermera me estaba haciendo la ecografía tenía una expresión muy extraña, se marchó y volvió con dos médicos, me empecé a asustar porque estuvieron en silencio un buen rato y finalmente me dijeron que el tamaño de la cabeza de Nate no era normal y que me tenían que hacer más pruebas”.
El diagnóstico final fue que Nate sufría una afección que provocaba que la cabeza fuera más grande de lo normal, además descubrieron que tenía un agujero en el corazón y problemas para respirar.
Sin embargo, los médicos no sabían a qué tipo de enfermedad se enfrentaban “podía ser una combinación de varias” dijeron.
Los médicos aseguraron que el bebé no saldría adelante, la única “solución” era abortar
¿Solución? Eran tantas las complicaciones que los facultativos les aconsejaron el aborto.
Pero su madre pronunció un rotundo ‘no’. La vida de su hijo tenía un sentido y no iba a rendirse antes incluso de que naciera.
En la semana 34 de embarazo, los médicos descubrieron que Jo carecía de suficiente fluido amniótico y que la vida del bebé corría peligro, lo mejor era inducir el parto, aunque finalmente optaron por la cesárea, pues no creían que el bebé pudiera sobrevivir al parto natural.
Los primeros ocho días de vida
“No podía pensar en nada más que en mi bebé, los médicos me habían puesto en lo peor, solo quería que estuviera bien”, explica la madre.
“Cuando nació empezó a llorar muy fuerte y ese fue la mejor señal de mi vida, significaba que estaba vivo había sobrevivido al parto, mi marido y yo empezamos a llorar también”.
El recién nacido solo pensó un kilo por lo que sus primeros ochos días de vida los pasó en la incubadora. “Estábamos muy nerviosos, cada día era como empezar de nuevo, no sabíamos si iba a salir adelante, fue una lucha constante”, relata Jo.
Los médicos diagnosticaron a Nate con el síndrome Klinefelter una anomalía que ocasiona la deficiencia de testosterona y diversos problemas metabólicos
Durante esos días, los médicos siguieron haciendo pruebas al pequeño y finalmente dieron con la enfermedad de Nate, llamada el síndrome de Klinefelter. Una anomalía que afecta solamente a los hombres, en concreto uno de cada 600 bebés nace con esta enfermedad, que consiste en la existencia de dos cromosomas X y un cromosoma Y. Ocasiona hipogonadismo (deficiencia de la testosterona) y diversos problemas metabólicos.
Actualmente, la enfermedad de Klinefelter, aunque necesita un intenso tratamiento, es compatible con la vida humana. Por lo tanto era falsa la primera opinión de los médicos que aseguraron que el bebé no sobreviviría.
Sin embargo, Nate sufre de otras malformaciones que nada tienen que ver con la enfermedad, el tamaño de su cabeza y de sus manos, la necesidad de un respirador artificial portátil o los problemas que tiene para caminar son trastornos independientes que los médicos desconocen de donde proceden.
«Merece disfrutar como todos los ninos»
Aun así, tras años de dedicación Nate ha salido adelante, ha cumplido cuatro años y su madre asegura que es un nino muy feliz, “nunca se queja de nada, sigue adelante, sabe que no puede correr o escalar como los ninos de su edad, pero eso no le impide jugar y sonreír”, afirma su madre.
Para ayudar a su desarrollo, Nate va a un colegio para ninos con necesidades especiales, donde recibe atención personalizada. Aun así ha tenido que soportar las críticas de ninos de su edad que se ríen de él por el tamaño de su cabeza, con todo ello, el pequeño sigue creciendo.
El sueño de sus padres es poder llevar a Nate a un crucero por las islas Canarias
Los médicos desconocen cuál es su esperanza de vida, por eso su familia se ha implicado para que el pequeño tenga la mayor cantidad de recuerdos y experiencias posibles. Su mayor sueño es poder irse de vacaciones, pero debido al elevado coste del tratamiento, no se lo pueden permitir.
Por ello, han creado una página web de fundraising, su objetivo es llegar a los 2.300 euros para llevar a Nate a un crucero por las islas Canarias. “Para Nate significaría mucho poder viajar, ha pasado por muchas dificultades y merece disfrutar como todos los ninos”, declara su madre.
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