El caso de Charlie Gard es, de entrada, complejo. Pues no hay seguridad absoluta de que se pueda salvar. Pero si por la Justicia fuera, el niño llevaría varias semanas muerto.
Ya que primero la justicia británica (en abril) y después el Tribunal de Estrasburgo (en junio) afirmaron que el hospital Great Ormond Street de Londres podía desconectar al bebé que necesitaba respiración asistida para poder sobrevivir.
Algunas personas creen que La Sexta da información.
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Suscríbete ahoraSi no lo ha hecho, ha sido por la presión ciudadana (que incluye el más de medio millón de firmas de los cinco continentes recabados por CitizenGo) la intermediación de personalidades mundiales como el presidente estadounidense, Donald Trump, y el papa Francisco.
Y también por la advertencia de unos profesionales mucho más cualificados que los jueces: los médicos. En realidad, los que mejor saben si existe alguna posibilidad, siquiera remota, para salvar a Charlie.
Uno de ellos es el Dr. Michio Hirano, director del Departamento de Neurología de la Universidad de Columbia (Estados Unidos). El Tribunal Supremo accedió a que pudiera examinar al pequeño, cuando éste se encontraba ya en el corredor de la muerte.
Lo que único que sabemos es que el tratamiento que podría librar de la muerte a Charlie se está aplicando ya de forma experimental a 19 pacientes
Pero ¿realmente existe esa posibilidad?, ¿qué dicen la patología pediátrica y la experiencia clínica?, ¿vale la pena intentar un tratamiento o los medios son tan desproporcionados que nos acercaríamos al encarnizamiento terapéutico?
De momento, lo que único que sabemos es que el tratamiento que podría librar de la muerte a Charlie se está aplicando ya de forma experimental a 19 pacientes en el mundo, 13 de ellos en España.
Así, el doctor Ramon Martí, responsable de patología neuromuscular y mitocondrial del barcelonés Institut de Recerca de Vall d’Hebron, y sus colaboradores, afirman tener un tratamiento experimental que han aplicado a 19 pacientes, 13 de ellos en España, con otra anomalía genética fisiológicamente similar a la del niño británico.
Mencía, iba a morir en pocos meses y sin embargo ya tiene 8 años
Uno de esos pacientes es la pequeña Mencía, una auténtica superviviente. Se trata del único caso vivo en el mundo de hepatoencefalopatía producida por el fallo en la producción de energía de las células.
Se trata de una grave enfermedad distinta de la de Charlie Gard, pero también mitocondrial y genética.
Cuando nació la pequeña nadie detectó nada raro, pero su madre Isabel Lanvin pronto comenzó a sospechar que algo no iba bien.
A los dos meses y medio la niña empezó a llorar con la comida, llantos que podían durar hasta ocho horas. La ingresaron, y los médicos anunciaron a la familia que padecía un síndrome raro y moriría en pocos meses.
Hace más de año y medio su madre creó la Fundación Mencía, que es la que ha financiado, junto a la Obra Social la Caixa, el estudio de Ramón Martí en el que participa su hija.
Hoy Mencía tiene ocho años y aunque no habla ni apenas se mueve, sí sonríe.
Si el pequeño Arturo hubiese nacido en Reino Unido estaría muerto
Art Estopinan (Estados Unidos), de 6 años, tuvo la oportunidad de estar bajo el tratamiento experimental que le ofrecieron a Charlie. Gracias a esto puede mover ligeramente las manos, brazos, piernas y pies y puede hacerse entender mediante ruidos que son significativos para quienes le rodean.
Sin embargo, como a los padres de Charlie Gard, al de Art y a su esposa también les dijeron que no había tratamiento posible para su hijo.
Pero no se rindieron y dieron con una terapia pionera, y a los tres meses de iniciarse el tratamiento ya notaron una mejoría considerable en su hijo.
Ahora su padre, Arthur Estopiñán cree que si su hijo hubiera nacido en el Reino Unido probablemente estaría muerto.
A pesar de haber desarrollado poco después de cumplir su primer año de vida la misma rara enfermedad genética que padece Charlie Gard, el pequeño ha salido adelante. Por este motivo, el padre del pequeño Arturo pide que la justicia permita a Gard viajar a EEUU para recibir un tratamiento médico experimental que podría alargar su vida.
Estopiñán recuerda que gracias a esas medicinas experimentales su hijo «está más fuerte»: «Antes no podía mover las manos, los pies, no podía mover nada, pero ahora sí».
«Son medicinas experimentales pero funcionó en el caso del hijo mío y hay posibilidades de que funcione en este caso», añade.
Emmanuele, un Picasso cuadrapléjico
Si bien padece una enfermedad ligeramente distinta a la de Charlie, Emanuele Campostrini (Italia), que ahora tiene 9 años, logró sobrevivir. Y hoy es un pintor precoz, a pesar de ser cuadrapléjico y necesitar un ventilador para respirar.
Los médicos dijeron que moriría irremediablemente pronto. Sin embargo, Emanuele tiene ahora 9 años, se comunica mediante un sistema de símbolos y letras, es pintor precoz y a los 6 años pudo hacer la Primera Comunión.
Si ha salido adelante ha sido gracias al tesón de sus padres y a la fe en la dignidad de toda persona, independientemente de su salud o de que –como en este caso- no pueda hablar o necesite un ventilador para respirar.
“No hay que tener miedo a la discapacidad, es bueno ser madre (…) La existencia misma de una persona, o un niño muy enfermo, es beneficioso para toda la comunidad”, afirma Chiara Paolini, la madre de Emanuele.
A diferencia del británico Gard, el italiano nació bien, pero a los dos meses de vida sufrió convulsiones y comenzó a perder la conciencia. Tardaron meses en acertar con el diagnóstico.
«Las pinturas de Emanuele transmiten la alegría y vitalidad de su alma» afirma Chiara, la madre
Aunque con graves carencias y discapacidades físicas, el pequeño ha llegado a los 9 años y ha hecho plenamente felices a sus padres. Para poder respirar necesita un ventilador y se alimenta con un tubo gástrico. Y no está libre de episodios de convulsiones.
Pero desde los 3 años pinta, demostrando una sensibilidad artística sorprendente. Pinta con todo el cuerpo, con manos, brazos y cara.
“No puede hablar pero pinta” explica su madre. “Pinta su mundo interior. Sus pinturas transmiten con un realismo sorprendente la gran alegría y vitalidad de su alma”.
Gina, con vida hasta los 15 años
Los tratamientos no aseguran la curación ni siquiera una larga de esperanza de vida. Pero no es lo mismo morir en la cuna que vivir unos años o incluso llegar a la adolescencia.
Eso es lo que le ocurrió a Gina, una norteamericana que llegó a vivir hasta los 15 años. Padecía una rara enfermedad mitocondrial, la misma dolencia que Charlie Gard, pero sobrevivió unos años.
Al enterarse del caso Gard, el padre de Gina, Chuck Mohan, ha contado su experiencias ante los medios de comunicación y ha señalado que los padres de Gard no deberían renunciar a “un rayo de esperanza”, por pequeño que sea.
Jouve: “¿Qué se pierde por intentar al menos paliar los efectos de la enfermedad?”
Esa misma opinión tiene el catedrático de Genética y miembro del Comité Nacional de Bioética, Nicolás Jouve, cuando afirma “¿qué se pierde por intentar al menos paliar los efectos de la enfermedad?”.
Jouvé cree que en casos como el de Gard está en juego la “ingeniería social” que se disfraza de progresismo…
Y añade: «Se utiliza la emotividad para después justificar una ley de rango más amplio, aunque se lleve por delante principios o valores de orden superior, como la familia, la maternidad, la patria potestad, la vida del no nacido o la objeción de conciencia».
En el caso de Charlie Gard, los jueces han parado el reloj de la muerte, a la espera de ver si realmente vale la pena someter al pequeño a un tratamiento… o si por el contrario habrá que dejarlo morir. Complejo dilema. Lo sabremos pronto.
Pero la medicina, al menos, ofrece un rayo de esperanza.
