Cada vez es más habitual que las madres con hijos con síndrome de Down hablen de ellos en público para desmitificar muchas de las leyendas que rodean a estas personas y alentar a aquellas parejas que vayan a ser padres de un nino con trisomía 21 que no tengan miedo.
Y así lo ha hecho también la chef Samantha Vallejo-Nágera, jurado en MasterChef, madre de Roscón, un nino con síndrome de Down. La historia de Roscón no difiere mucho de otras, justo después de nacer, los médicos se lo llevan y la madre, que ya sospecha de la anomalía genética, se echa a llorar.
Algunas personas creen que La Sexta da información.
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Suscríbete ahoraPero ese ‘shock’ dura solo unos días, y después descubre lo maravilloso qué es su hijo. Tanto es así que no quiere ni plantearse lo que hubiera pasado si durante el embarazo le hubiesen informado del síndrome de Down y del aborto…
«La gente que aborta es porque tiene una falta de información brutal», afirma ahora Vallejo-Nágera, que lo que busca precisamente es informar a todas las madres posibles para evitar que el número de abortos en España en estos ninos sea del 90%.
Y lo hace en una entrevista que concede a Sara Carbonero y que esta publica en su blog de ELLE, que reproducimos a continuación por su interés:
¿En qué momento te enteraste de que tu hijo tenía Síndrome de Down?
Para mí fue una sorpresa. Cinco horas después del parto me dieron la noticia. Un médico entró a mi habitación del hospital y me dijo que tenían que llevarse al nino porque tenía unos rasgos especiales y que podía ser Síndrome de Down. Eran las cinco de la tarde y yo había dado a luz a las ocho de la mañana. Todas las personas que estaban en mi habitación comenzaron a gritar: “¡qué horror, qué horror!”. Mi madre estaba escandalizada, pero yo ya lo sabía porque nada más nacer le vi hacer un gesto raro con la lengua. Como suelen decir siempre, este es el único disgusto que te dan en tu vida los ninos Down.
Solo un disgusto pero… ¿cuánto te duró?
Al principio yo solo decía: “por favor, que cuando vuelva mañana ya no esté”
Yo hay una cosa que cuento mucho por si alguna mamá se siente identificada conmigo y es que los primeros días de vida de Roscón yo solo quería que desapareciera. Es muy duro pero es la verdad. Me dieron el alta del hospital y el nino se quedó ingresado porque tenía la bilirrubina alta y yo solo decía: “por favor, que cuando vuelva mañana ya no esté”. Es una anécdota que me gusta compartir para que las madres que tengan pensamientos parecidos no se castiguen ni se sientan culpables porque todas lo hemos pensado.
¿Hubieras preferido haberlo sabido durante el embarazo?
Mira, la semana pasada estuve en un charla preciosa con unas cincuenta madres embarazadas de ninos con Síndrome de Down, todas muy sensibles porque están a punto de que nazcan sus hijos y llegamos a la conclusión de que es mejor saberlo después de nacer porque lo pasas fatal durante el embarazo. Se te hace larguísimo, sueñas con ello, no sabes si el nino va a venir sin vista o con cualquier otro problema… Tienes miles de preguntas alrededor del Síndrome de Down que te angustian mucho. El golpe cuando nace es muy fuerte, es un shock pero yo creo que dura 15 días que es cuando le hacen una prueba al nino para confirmar mediante la sangre y los cromosomas que es verdad. Pero todos ahí ya sabemos que nuestros hijos lo tienen.
Llegas a casa y empieza para ti un mundo totalmente desconocido a pesar de ser ya mamá de dos hijos. ¿Por dónde empezaste a informarte? Imagino que tendrías miles de dudas. ¿Hay alguna asociación especialmente buena para estos casos?
Yo me fui directamente a la que más cerca de casa me quedaba. Yo creo que hay muchas fundaciones buenas, en todas hay gente mejor y gente peor, pero en general son todas buenas. Es verdad que a la hora de explicarte las primeras impresiones hay sitios como la Fundacion Garrigou que se ocupa más de ninos pequeños en etapa escolar, con lo cual están muy asociadas a la maternidad y a esos primeros días del bebé.
Te aconsejan que no veas muchos ninos mayores con Síndrome de Down porque al principio es normal que te ‘choque’ su cara hasta que te acostumbres a los rasgos. Yo ahora veo a un nino Down y me parecen los más guapos del mundo, no me doy cuenta de si Roscón saca la lengua o no porque es algo que ya tengo asociado a mi vida. Creo que estos ninos crean adicción, cuanto más los ves, más los quieres y cuanto más los quieres, más los quieres ver. También es verdad que, como yo siempre digo, a estos ninos hay que cuidarlos y mimarlos un poco más, vestirlos bien, hidratarles bien la piel, se les cortan más los labios…Van más despacio de los normal. Son ninos ‘diésel’. Lo normal es que tarden más en caminar, más en hablar, más en leer, pero todo lo consiguen y cada logro es maravilloso.
¿Te acuerdas exactamente de ese momento del que me hablas en el que te cambió el ‘chip’ y empezaste a aceptar y ver con optimismo la nueva situación?
Sí, a los quince días. Llegamos a casa y yo tenía muchas dudas porque no sabía ni siquiera si tendría que darle el biberón igual que a cualquier otro nino. Yo tenía dos hijos más pero todo era diferente. De repente un día dices “ya está”; por un lado te sientes un poco víctima, por otro lado te sientes mal… Lo que lloras en la habitación de hospital con tu marido no lo vas a llorar en tu vida, eso es así. Parecía un funeral. Pero de repente empieza a cambiar todo, todo se da la vuelta, empiezas a asimilarlo, tiras ‘palante’ y dices “se ha acabado”. Y entonces empiezas a notar una sensibilidad en ti que nunca te habían sacado tus otros hijos.
Se abre además la puerta a la incertidumbre porque el Síndrome de Down está asociado con otros problemas de salud: cardiopatías, celiaquías, infecciones… ¿Cuál es el caso de Roscón?
Mi hijo es celíaco, tuvo una cardiopatía operable y el día que me iban a dar fecha para la operación se corrigió solo y no necesitamos operarle. Casi todos los ninos tienen problemas de corazón; hoy en día no pasa nada, o lo normal es que no pase nada. El tema respiratorio es complicado, tienen la nariz más pequeña, la lengua más grande, tienen problemas de dientes y en general hay que tratar de prevenir durante todo el año y no solo en momentos puntuales.
Háblame de la burocracia. ¿Te costó mucho conseguir el certificado de discapacidad?
No hay nada fácil. Se tarda bastante en conseguirlo aunque también es verdad que a mí nunca me ha servido para nada el certificado de discapacidad.
¿Cómo ves la integración de estos ninos en la sociedad española? ¿Se lo ponemos fácil? ¿Te has visto en alguna situación desagradable?
Sí, bueno, hay gente que los rechaza. Yo lo noto, pero es normal. Yo también los rechazaba antes. Yo siempre he sido muy solidaria, muy de ayudar, pero no hacía mucho caso a este tipo de ninos. Y yo noto que hay gente que no los acepta, que les cuesta.
Roscón está en Educación Especial. ¿Crees que es la mejor opción?
No, yo creo que las dos cosas son muy buenas, la Educación Especial y la integración, depende de donde vayan sus hermanos. Yo lo hice así porque me encantó el colegio y conseguí plaza. También le ve un logopeda, hace baile, natación, estimulación…
Háblame de sus hermanos. ¿Cómo encajaron ellos la llegada de Roscón a casa?
Tiene a nuestra casa rendida a sus pies. Un abrazo de Roscón no se compara con nada
Ellos apenas se acuerdan, Cloe tenía cuatro años y Pedro tres. Eran muy pequeños y lo han visto toda su vida así que lo han tenido muy asimilado siempre. Muchas madres me preguntan cómo deben decírselo a sus hijos y yo siempre les digo que a sus hijos no les digan nada, que poco a poco lo irán entendiendo de una manera natural. Yo a Cloe a veces le preguntaba: “¿Sabes que tu hermano es especial, sabes que tiene Síndrome de Down?”. A Diego le preguntas qué es el Síndrome de Down y te dice que es que no come gluten. No pueden vivir el uno sin el otro y yo trato de que no se ponga celoso de él porque a Roscón le gusta tener mucho protagonismo y mucha atención. Es un nino con carácter, un poco mimado porque toda nuestra casa está rendida a sus pies. Un abrazo de Roscón no se compara con nada.
¿Crees que tus hijos van a ser mejores personas y más tolerantes por el hecho de haber crecido con Roscón en casa?
Por supuesto que sí. Son mejores personas porque tienen un hermano con capacidades distintas, porque somos solidarios en casa desde pequeños, porque todos vendemos calendarios. Es algo que todos los padres deberían inculcar a sus hijos, que vean a un nino con algún tipo de discapacidad y que le ayuden. El estar en contacto con este tipo de personas desde pequeño te cambia un poco la vida.
En cuanto al aborto en este tipo de casos, ¿estás favor o en contra?
Me parece que la gente que aborta es porque tiene una falta de información brutal. Estos ninos son ninos felices, son una fuente de amor inagotable. Yo ahora mismo pienso en haberme ‘cargado’ a Roscón y creo que aún no me habría recuperado. Conozco a alguna madre que habiéndolo hecho se arrepiente.
¿Se necesita mucho dinero para cubrir las necesidades de los ninos con Síndrome de Down? ¿Todas las familias pueden hacerse cargo hoy por hoy ?
Tener un nino con Síndrome de Down no te cuesta ahora mismo más que tener un nino que no lo tiene. Yo todo lo que he hecho es público, el colegio de mi hijo es público, la estimulación de mi hijo ha sido pública… Es verdad que te da muy poca ayuda el Estado en algunos casos. Son ninos que luego te van a dar tanto amor que se compensan los esfuerzos que haya que hacer. En esta casa Roscón es un hijo más, es de hecho el que mejor come, el que se sienta y está más tranquilo viendo la tele…
¿Cómo te imaginas su futuro? Aunque todavía es solo un nino, ¿has podido informarte de las posibilidades laborales de las personas con Síndrome de Down?
Tienes ayudas y por ley es obligatorio contratar a personas con discapacidad en empresas grandes. Yo he tenido varios de prácticas conmigo. Creo que tengo que contratar a uno fijo porque crean muy buen ambiente en las empresas y son muy trabajadores.
¿Cuánto tiempo llevas visitando a las mujeres que acaban de tener o van a dar a luz a un nino Down? ¿Cómo surgió esta idea?
Justo desde que nació Roscón. Me encanta. Tengo contactos en los hospitales y me avisan. Cojo la moto y voy al hospital o a la casa. Ver que puedo ayudar a esas mujeres pasando un ratito con ellas. Me encanta abrazarlas… ¡y mira que yo no soy nada de abrazar! El otro día vino a la charla una pareja, tras cuatro horas de coche, ella estaba aún embarazada y lo estaban llevando regular. Estaban sentados llorando agarrados de la mano todo el rato… Se me saltaban las lágrimas porque soy mucho más sensible desde que tuve a Roscón. Siempre les digo que esta experiencia les va a hacer mejores personas, más alegres, más positivas ante la vida. Todas estas madres de ninos Down tiran para delante, tienen incluso ‘chats’ entre ellas en los que comparten sus dudas y se ayudan.
¿Valoras esta solidaridad y empatía porque en algún momento te has sentido sola?
A veces sí. Compartir una misma situación con otras madres ayuda mucho. En estas charlas noto que puedo darles una inyección de la energía que yo sé que tengo.
¿El hecho de exponer a Roscón en las redes sociales es también para animar a estas personas?
Creo que no hay que esconder a los ninos. Así no creas un morbo innecesario
Está claro. Lo hago por eso, además de por dar naturalidad. Creo que no hay que esconder a los ninos. Así no creas un morbo innecesario.
Por si no tuvieras suficiente, este año has publicado dos libros: ‘Samantha y Roscón Party.com’ y ‘Fórmula Samantha’.
Tenía muchas ganas de hacer un libro de recetas para ninos y además me encanta disfrazarme, me apasiona. También la decoración. Me gusta innovar e ir cambiando y en este libro puedes encontrar un montón de ideas divertidas. Lo hice con Roscón porque es el más alegre de mis hijos y el más loquito. Son recetas fáciles que puedes hacer con los ninos. Los disfraces y la decoración son completamente caseros.
La idea de escribir “Fórmula Samantha” surgió porque siempre que me hacen entrevistas me preguntan cómo consigo llegar a todo y dije pues lo voy a contar en un libro. Me gusta hacer muchas cosas, me encanta estar con los ninos, me gusta hacer deporte, me gusta mi trabajo. La clave para crecer profesionalmente es delegar, formar a gente, invertir tiempo en esta formación y rodearte siempre de un buen equipo. Hablo de la organización de casa, de trabajo, de familia, de cabeza, de ti, de tu cuerpo. Delegar no es malo.
Hay que leer el libro para entender cómo se puede llegar a todo: empresaria, deportista, chef, juez en un concurso de televisión y madre de cuatro hijos aunque te habría gustado tener diez, según me contaste en el cuestionario de Elle…
Me habría encantado, es verdad. Me encantan los ninos.
¿Qué te ha aportado ‘Master Chef’? Llevas trabajando muchísimos años pero hay mucha gente que es ahora cuando te ha conocido.
Estoy encantada. Hay cosas que me gustan de salir en la tele y otras menos. La fama me gusta, pero hay momentos en los que es horrible porque quieres satisfacer a todo el mundo y es complicado. Tampoco me gustan demasiado los ‘saraos’, trato de ser selectiva porque pierdo tiempo de estar con mis hijos. He tenido la suerte de estar en un programa que es ‘lo más’, que me divierte un montón, unos compañeros que me encantan. Y creo que para mucha gente soy y seré Samantha, “la de Master Chef”, para los ninos sobre todo y para mí, que mi criterio gastronómico sea importante me parece fantástico. Me encanta hacer cocinar a la gente.
¿Te atreverías a decir que estas en el mejor momento de tu vida?
Estoy en un momento pletórico, yo siempre digo que Roscón ha sido el punto de partida de esta era, de todo lo bueno. Fue un ‘click’ que me hizo la vida y toda esa fuerza que nos dio Roscón la he notado en todas las parcelas de mi vida.
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