Jordi Sabaté Pons se ha convertido en una referencia de lo que significa vivir con dignidad a pesar de padecer, en estado avanzado, una enfermedad degenerativa e incurable como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Su cuenta en Twitter hace tiempo que constituye una voz sólida e ineludible contra los intentos del Gobierno de legalizar la eutanasia, cuya aprobación en el Congreso podría consumarse en apenas unas semanas.
Diagnosticado de ELA pasados los 30, se comunica con una consola que lee el movimiento del iris de sus ojos, usa una máscara para poder rspirar durante la noche y se alimenta a través de una sonda nasogástrica. Con su habitual humor, resume: «Vamos, estoy hecho un toro». El Gobierno tendría que invertir más recursos en investigación, pero en vez de hacerlo te da la opción de morir como prioridad y, en muchos casos, te obliga a morir por no disponer de ayudas sociales para poder sobrevivir».
Pese a todo Jordi no pierde la esperanza y el optimismo: «Puedo ver, sentir, amar, reír y muchas cosas más». «Con mi testimonio, quiero transmitir el amor que siento por la vida», añade.
Ahora, se suma a la campaña de la plataforma Derecho a Vivir (que forma parte del grupo CitizenGO-HazteOir.org) dirigida a los miembros de la Comisión de Justicia del Congreso para que no aprueben la ley de eutanasia que.
La campaña señala que «se está retorciendo para radicarlizarla cada vez más, hasta el punto de llevar la muerte a los domicilios de las personas desesperadas y a las residencias de nuestros mayores» y reivindica que estas personas «no merecen que se les aplique la muerte por la vía rápida y en su propia casa», sino que se pongan a su servicio los cuidados paliativos ya que «la solución al dolor, la desesperanza y la soledad de las personas dependientes no se encuentra en matarlas, sino en garantizarles remedios eficaces a su sufrimiento».
El ‘vegetal’ (sic) con dos medallas de oro en baloncesto
La serie de testimonios cuenta con el ejemplo de Rafael, doble medalla de oro con la selección española de baloncesto en los Special Olympics World Games, que se opone a la ley de eutanasia. Rafael sufrió un infarto durante el parto y solo desarrolló un hemisferio del cerebro.
Los médicos le dijeron a su madre que no iba a tener calidad de vida, pero ella lo tenía claro: «Con que se ría, me da igual». A día de hoy, como se atestigua en el vídeo, ambos siguen sonriendo.
Rafael, que también participó en la exitosa película ‘Campeones’, lo tiene: «La ley de eutanasia no debería existir, porque no habría gente como yo».
Candidata a la eutanasia
Inmaculada lleva tres años batallando con un cáncer. Cada tres emanas, de forma constante, recibe una sesión de quimioterapia. Cuando le diagnosticarpon la enfermedad, sóllo le dieron cuatro meses de vida.
Ella reconoce que tal y como está prevista la ley es una candidata a la eutanasia «sin esperanza de vida, con dolores, sin autonomía…» Pero igual que no se dio por vencida pese al diagnóstico, llama a la clase política a «buscar esos cuidados paliativos, investigar más en la calidad de vida de los pacientes» porque «eso es lo que tienen abandonado».
«Los paliativos nos ayudaron bastante para echarle ganas a la vida»
Aarón fue diagnosticado de una malformación congénita que afectaba a nivel cerebral. Ha cumplido 16 años y su padre se emociona cuando recuerda que les dijeron que le quedaban tres semanas de vida… «Le voy a ser sincero, tenemos ya los documentos para el entierro», consigue decir hasta que se emociona y concluye: «pero los paliativos nos ayudaron bastante para echarle ganas a la vida».
Su madre, recuerda cómo les dijeron que no sobreviviría ni un año de vida, «pero nosotros luchamos». Y ahí siguen, 16 años después, reclamando mayor apoyo para los cuidados paliativos.
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